“我时刻提醒自己，有它我才能活，没它我就活不了。”34岁的武汉女子廖翠无论去哪儿，都会随身携带一个粉色的包，包里没有钥匙，也没有口红，而是一块供她心脏运行的“发动机”，另一端通过细细的导线连接她嵌入左心室的泵。年5月9日是廖翠接受人工心脏移植的第天，她的心脏已无法正常跳动，只能靠这个植入身体的血泵来为自己“发电”。
接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，廖翠说这颗人工心脏可以让她的生命延续十年左右。机器老化后，她还要另做打算，她把自己称作“幸运”的人，“医院经历过两次猝死抢救，连喘气呼吸都很困难。出院后我最大的感受就是生命像一个倒计时，没有什么比好好活着更重要。”
可植入的人工心脏
给年轻妈妈带来重生的希望
年2月23日，女儿甜甜出生的前一天，医院查出扩张性心肌病，这是一种会引起心力失常、衰竭的心脏病，能够通过药物控制病情恶化，但不能被彻底治愈。她甚至还来不及多看孩子一眼，就被紧急送到了心内科接受治疗。两年时间过去，她的病情没有丝毫好转，反而进入了心衰终末期，随时会有猝死的风险。医生告诉她只有“换心”，才能控制住病情的发展。
可对于心脏病患者而言，一颗适配的“心脏供体”实在难得，很多像她这样的病人还没等到就已离开人世。廖翠还有个特殊的情况，她告诉记者：“结果显示，我体内的抗体太高了，意思是即便我做了供体移植，排异反应也会非常严重，手术做了也是白做。”
那时的她吃不下饭，睡不着觉，身高1米68的她体重瘦到40公斤，“什么事情都做不了，吃喝拉撒全在床上，总觉得自己在拖累家人，我对活下去都没了特别强烈的欲望。”廖翠说，病房安静时，她会趴在床上感受自己的心脏跳动，很慢很微弱。
可她没有完全放弃，她在病床枕边放了一本书，是一位病友送的，断臂作家尼克·胡哲写的《人生不设限》。书里有这么一句话：“如果你打算放弃梦想，告诉自己再多撑一天、一个礼拜、一个月，再多撑一年吧，你会发现，拒绝退场的结果令人惊讶。”当时，廖翠的梦想只是活着。
最终她的坚持得到了反馈，这一次廖翠是“幸运”的。苏州一家医疗科技公司研发的全磁悬浮人工心脏进入临床试验阶段，只要廖翠和家人同意，即可参加此次试验，她马上答应下来。廖翠说，她没有害怕，因为她清楚地知道，这或许是她能活下来的最后机会，“没有经历过我们这种情况的，可能不会像我这么对生命充满敬畏。医院经历过两次猝死抢救，连喘气呼吸都很困难，我想得开，没有它我就活不了。”
躺在病床上接受治疗的廖翠
心脏多了个发动机
既是她活着的依靠也是负担
最初廖翠以为的人工心脏移植，是把自己衰弱的心脏取出来，换成一颗机械心装进去。听完医生介绍后，她才发现并没那么简单。目前人工心脏分为辅助人工心脏和完全人工心脏。全世界医学领域常用的是第一种，机械心由血泵、驱动装置、监控系统、能源四个部分构成，廖翠所移植的全磁悬浮式人工心脏就属于这种，厚度只有26毫米，直径50毫米，重量不到克。一端的胸部装置可以比作“血泵”，嵌入到她的左心室，另一端通过腹部延伸而出的导线连接到体外的微型电子箱，以一定的转速给“血泵”供能，从而让全身的血液循环起来。
廖翠使用的人工心脏微型电子箱
年8月30日，医院接受了人工心脏植入手术。手术前，她在朋友圈发文写道：“我做好了最坏的打算，但我依然抱着最大的期望。”再次醒来的时候，手术已经顺利结束，她躺在病床上，听到呼吸机发出的滴答声。周围安静下来，她还能听到“嗡嗡嗡”的齿轮转动声，那是体外电子箱运行的声音，也是她活着的信号。45天后，廖翠顺利出院，她开始学习与这颗机械心共处。
廖翠一开始很不习惯，下雨天不敢出门，去哪儿都要背着黑色的电子箱，看起来特别丑。手术后的前两年，她都不愿意拍一张全身照。“游泳、泡温泉、漂流这些都是我以前爱做的事情，但是现在我都不敢了，一靠近水就害怕，我身体的伤口不能沾水。”说到这里，她还提到一位40多岁的病友，“他也做了人工心脏移植，很爱干净，特别爱洗澡，就因为这个爱好，医院抢救过两回，主治医生劝他少洗点澡，活命最重要。”搁以前，廖翠从没想过连痛快地洗澡都成了奢望。
她告诉记者：“我也希望自己能像个正常人一样生活，但是现实生活中确实很多时候做不到。”比如说她出门不坐公交、高铁和飞机，只开车。移植了人工心脏的患者不能乘坐公共交通工具，过安检的磁场非常敏感，稍稍靠近就会影响电子箱里“发动机”的转速，再间接扰乱到血液循环的频率。
因此，廖翠改掉了她定期外出旅行的习惯。年8月，她实在太想去外面看看，爱人请了个长假陪她，两人从武汉出发，自驾9个多小时到恩施利川，不过考虑到她的身体原因，这趟旅行没敢走太远，甚至连湖北省都没出。
创建18人病友群
把黑色电子箱换成粉色
“我时刻提醒自己，有它我才能活，没它我就活不了。”廖翠说面对植入的人工心脏，她曾有过矛盾的心理。一方面，她知道这是一根救命稻草，另一方面它又像个定时闹钟，每时每刻都在告诉她：你是一个病人，你的生命在倒计时。去医院复查，她最爱问医生的问题是“这个心脏还能用多久？”
“前两年我很封闭自己，不愿意跟任何人联系。我觉得他们并不能理解我的痛苦，说多了反而会让我更难过。”后来她按照医生的建议，主动与其他病友联系，才慢慢打开心结。廖翠创建了一个网络群组，群里的17个人和她一样，都换了人工心脏，最久的病友已经使用了4年。
廖翠说认识他们后，生活似乎在慢慢回归正轨。“大家生活中发现了什么小技巧，像是洗澡的时候怎么做可以减少水沾到伤口的概率，或者有什么想倾诉的话，都会发到群里。”有一些注意事项，医生不一定知道，但是病友们却早早发现了。据廖翠所知，目前国内移植人工心脏的患者总数不超过个。这也意味着在这个医学领域，还存在许多未知，他们将和医疗人员携手，共同探索更多可能性。
去年廖翠生日，爱人从她的病友那得知，他们随身携带的电子箱其实是可以更换外套的，所以特意买了一个粉色小包送她。包带细细的，背起来不会很碍眼，和她常穿的浅色衣服也很搭配，就这样，她似乎又找回了以前爱拍照的自己，“冬天压根不用背包，可以把电池放到背心里，这样穿在身上会很舒服，这些事情都是病友教我的。”
装着人工心脏微型电子箱的粉色小包
好好过，好好活
对生活永远抱着希望
如今每隔3个月，医院检查一次。对于终末期心衰患者而言，植入人工心脏并不是终点，而是一个过渡期。其间如果自己的心脏功能恢复，或者是等到适配的供体，就有希望摘掉这套设备，重回正常的生活。医院，她都会问医生“我的心脏有没有好一点？”即便得到的答案总不如意，她仍抱有希望，因为她认识的一个病友戴了不到两年的人工心脏后，身体恢复健康。
也有人问廖翠“机械心老化了，你该怎么办？”过去她被困在这个问题里，焦虑抑郁过一阵，直到后来她认识的一个病友告诉她“想这么多干吗，它老了就换一个新的！人活着，才有无限可能。”看起来格外“鸡汤式”的一句话，她愿意相信。廖翠说不知道是受人工心脏影响，还是受那段痛苦的病痛经历影响，性格要强的她变化许多，现在她只认一个道理：“没有什么比健康更重要，每一天都是生命中最年轻的一天，要好好过，好好活。”
如今笑对生活的廖翠
以前的她喜欢逛街，移植手术后她便很少在商场试衣服了，大多是网购或是照着镜子简单比对一下。“因为有次买衣服时，我需要带着电子箱进试衣间，被拦在了门外，两三个营业员围着我检查。”廖翠告诉记者，当时她不能理解，还有点生气，现在回想则是释怀了许多，“他们也有自己的工作任务，并不是故意要伤害我。”
廖翠背着装着人工心脏微型电子箱的粉色小包包
为了“养心”，廖翠的生活作息特别规律，早上七点起床，送孩子上学，做完微商代购，中午一定会预留1小时的午睡时间，到了晚上十点半，按时上床休息。人工心脏的体外电子箱有两块电池，一块用来血泵发电，一块留着备用。女儿甜甜格外乖巧懂事，电子箱一旦发出缺电的提醒，她就会急匆匆地跑过去，给妈妈拿来备用电池。她还知道妈妈怕水，每次走到河岸边，就让妈妈走在离水远的另一边。
廖翠和懂事的女儿甜甜
廖翠说关于未来，她想开直播，向不了解的人介绍人工心脏的使用问题。现在的她已经习惯了这个丢不掉的包包，同时接受了不完美的自己。与其过分担心生死，更希望能过好当下，享受与家人在一起的每分每秒。
紫牛新闻见习记者｜孙庆云
实习生｜徐韶达
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
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